Dinsdag 27 november 2018, Oud wijf….

Ruim één week bestralingen en chemo achter de rug.

De bestralingen vinden plaats in Hoorn, 5 dagen per week,de weekenden heb ik vrij!  Bij het West-Fries Gasthuis (heet inmiddels anders, Dijkziekenhuis of zo..) zit een aparte dependance van de VU. Kanker is een rotziekte, maar hier doen ze hun uiterste best om de rest dan maar zo aangenaam mogelijk te maken. Zolang ik nog niet veel klachten heb ga ik gewoon met mijn Saxootje naar Hoorn. Om op de parkeerplaats te komen heb ik een pasje waarmee de slagboom opent, en je stapt eigenlijk zo vanuit je auto de radiotherapeutische afdeling binnen. Daar hoef je alleen maar je afsprakenformulier te scannen en dan ben je aangemeld. Bang als ik altijd ben om te laat te komen is het me nog niet gelukt om minder dan 15 minuten te vroeg aanwezig te zijn, maar langer dan 5 minuten heb ik niet hoeven wachten. Gelukkig maar, want ik moet een volle blaas hebben tijdens de bestraling, dus hoe eerder die achter de rug is, des te sneller ik mag plassen! Als ik voorheen aan een bestralingsruimte dacht (als ik er al aan dacht) dan stelde ik me een steriele omgeving met apparatuur, systeemplafond en TL-verlichting voor. In Hoorn is het ongetwijfeld een steriele ruimte, er staat een gigantisch apparaat, maar in plaats van het genoemde plafond kijk je vanaf de behandeltafel omhoog naar 3 enorme lichtbakken waarin foto’s van bloesem tegen een helderblauwe lucht zijn geprojecteerd. Er wordt eerst een beetje met je geschoven, er staan lijnen op je lichaam getekend die overeen moeten komen met de lijnen in het bestralingsapparaat. Dan wordt er een foto gemaakt om de ligging nogmaals te controleren en waar nodig wordt de behandeltafel dan computergestuurd verschoven. De 2 minuten durende behandeling zelf voel je niet, eigenlijk net zoiets als in de zon liggen, op het moment dat je verbrandt dan heb je het niet door, dat merk je later pas.

De chemotherapie is veel simpeler: om de 12 uur moet ik na een maaltijd 4 pillen slikken. Ik ben een oer-Hollandse trut, het liefste zit ik om 18:00 uur met een bord op mijn knieën naar het journaal te kijken, maar als ik dat nu doe, dan moet ik dus ook om 6:00 uur ’s morgens eten en dat is me veel te vroeg. Jammer, maar inmiddels heb ik vrede met de combinatie eten/first dates.

Tot nu toe heb ik weinig last van de meest bekende bijwerkingen. De eerste dag waarop ik de chemopillen slikte verwachtte ik eigenlijk dat ik binnen een kwartier met mijn hoofd boven de wc-pot zou liggen braken, maar dat is me gelukkig bespaard gebleven. De firma Neutral gaat vanaf nu pas echt winst maken, want ik smeer mijn handen en voeten braaf continu in met ongeparfumeerde vettige crème om blaren en zweren te voorkomen. Nog steeds geen last van aften in mijn mond. Wel smaakt de koffie nergens meer naar. Dat wil zeggen, als ik een slok neem heeft die weinig smaak, maar tot mijn verbazing heeft koffie een afdronk, en die proef ik nog wel. Gelukkig is warme chocolademelk met slagroom nog steeds lekker. Het grootste probleem is eigenlijk voor de hand liggend; omdat de 2 tumoren zowel door de chemo als de bestraling worden aangevallen zijn ze “not-amused” oftewel, behoorlijk geïrriteerd, en dat geldt ook voor de rest van de endeldarm. Dus als er ook maar iets van ontlasting de darm binnenkomt, dan moet ik rennen om nog op tijd bij het toilet te komen. Jammer, want daardoor ben ik veel meer aan huis gebonden dan ik zou willen zijn. Nou ja, als ik straks een stoma heb dan verlang ik hier misschien nog wel eens naar terug. Tot zover het vieze praatje, het gaat verder best wel goed! In de wachtruimte zitten ook mensen in een rolstoel die uitbehandeld zijn en bestraald worden om nog iets van kwaliteit van leven te hebben. Als ik dat zie dan besef ik dat ik best wel bof. Want laat niemand er ook maar een moment aan twijfelen dat ik beter ga worden! Ik ga ervoor! Mijn grootste ambitie is nog steeds het worden van een lastig oud wijf, een lastig STOKOUD wijf ……

Dinsdag 5 november, Shit!!!!

Zo, er is een flink stuk van mijn haar af. Dat moest, maar wel van mij!

Sinds 3 weken moet er van alles met me gebeuren en daar heb ik weinig zeggenschap meer over. Je hoort eerst dat je kanker hebt, en dan volgt het hele circus met scans en foto’s en testen. Twee weken onzekerheid en dan de opluchting: geen uitzaaiingen, met dubbel i, raar woord!  Vervolgens moest alles ook nog eens van binnenuit bekeken worden. Daar moeten je darmen schoon voor zijn, dus door de laxeermiddelen  kom je bijna niet meer van het toilet af. Ik nam mijn telefoon maar mee, want de scheurkalender heb ik in oktober/november stiekem al helemaal bekeken en je verveelt je snel in zo’n klein hokje. Op Spotify had ik een verzameling goede muziek gebundeld, en de dagen voor het darmonderzoek kreeg het woord playlist opeens een hele nieuwe betekenis.

Afgelopen maandag heb ik in Hoorn de intake gehad voor de bestraling. Heel veel lof voor de uitgebreide informatie, ruim een uur heb ik alles gehoord en kunnen vragen wat ik maar wilde.  Daarvoor was ik administratief ook al ruim een half uur bezig gehouden. Tel daar een paar koppen koffie bij op die ik voor en tijdens dit alles had gedronken en dan kom je uit op een blaas die op knappen staat.  Na afloop van het gesprek moest ik op voor een nieuwe CT-scan, en er zouden strepen op mijn lichaam worden gezet om de juiste houding tijdens de bestralingen vast te kunnen leggen. Onderweg daarnaartoe zei ik tegen de arts dat ik even gebruik ging maken van het toilet. Dat mocht niet! Nee, een volle blaas kwam zo prachtig van pas voor de CT-scan. Dat zeg ik, weinig over jezelf meer te zeggen hebben.

Op weg naar 28 bestralingen in 5,5 week tijd, 5 bestralingen per week en gelijktijdig de chemo, maar die dan 7 x per week. Prettige feestdagen alvast! Na afloop hiervan volgt een wachtperiode van 3 maanden, waarin de bestraling nog doorwerkt en ik hopelijk wat kan aansterken. En dan krijg ik de operatie waarbij mijn endeldarm wordt verwijderd en de stoma wordt gemaakt.

Al met al:

Strontvervelend!

 

Maandag 22 oktober 2018, Doodsangst

Sinds afgelopen woensdag staat mijn hele wereld op z’n kop. Ik dacht een paar onschuldige aambeien weg te laten halen, en kreeg te horen dat ik darmkanker heb.

Opeens zit ik in een mallemolen van MRI- en CT-scans, coloscopie, thoraxfoto, bloedonderzoek, noem maar op. Het gaat een beetje langs me heen, het dringt gelukkig nog niet helemaal tot me door. Donderdagochtend heb ik “gewoon”gewerkt, concentreren op anderen zaken…. Afgelopen vrijdagavond ben ik naar de Storytellers in de Purmaryn geweest, ook afleiding. Maar ’s nachts kun je niet ontsnappen. De eerste nachten maakte ik me vooral zorgen over Jazzy. Hoe voor haar te zorgen als ik me te ziek voel? Ook in het meest gunstige geval zal er na chemo en bestraling een operatie volgen waarbij mijn endeldarm wordt verwijderd en ik verder moet met een stoma.  Waar moet Jazzy heen als ik in het ziekenhuis lig? Fidel kan door de buren verzorgd worden, maar ik kan ze niet met de zorg voor Jazzy opzadelen. Zaterdagochtend ben ik ook weer “gewoon” volgens afspraak met de “IJsvogeltjes” Andy en Connie naar Den Oever geweest. Tot mijn grote opluchting bood Connie  aan om voor Jazzy te zorgen op de momenten dat ik daar niet toe in staat zal zijn. Ook Andy wil helpen als Connie verhinderd is.

Iedereen is zo lief. Karin, Rob en Martin hebben een autootje voor me gekocht, een Citroën Saxo, omdat ik het niet ga redden om voor mezelf te zorgen in de winter met alleen maar een ebike. Van alle kanten wordt er hulp aangeboden, waar ik heel blij mee ben… Maar steeds op de achtergrond en vaak ook op de voorgrond denk ik: “Ga ik het allemaal overleven, hoe kom ik hier uit?”. Nog maar een paar jaar geleden vond ik het leven verschrikkelijk, nu heb ik voor het eerst van mijn leven doodsangst.

Ruim een week, dan hoor ik of er uitzaaiingen zijn.

Ruim een week, hoe kom ik hem door?