Dinsdag 25 juni 2019 even bijpraten….

De operatie van ruim een week geleden is goed gegaan. Deze zou laparoscopisch gebeuren, maar gedurende de operatie is toch een flinke jaap in mijn buik gemaakt, van 3 cm boven mijn navel tot ongeveer mijn schaambeen. Er is een heel indrukwekkende rij nietjes zichtbaar, die er pas volgende week uitgaan. De stoma schijnt er goed uit te zien, en ik kan er inmiddels redelijk mee omgaan. Volgens mij kan ik daar wel mee leven. De pijn valt tot nu toe mee, inmiddels zit ik op de laagste dosis morfine, misschien mag ik daar deze week wel mee stoppen. De wond op de plaats waar ooit mijn anus zat is naar, en wordt door de wijkverpleging in de gaten gehouden. Het kan zomaar een paar maanden duren voor die geheeld is. Omdat de lymfeklieren daar ook zijn verwijderd lek ik heel veel wondvocht, en vang dat in godsnaam dan maar weer op in een luier. GR#@!!!!, nou ben ik eindelijk niet incontinent meer, loop ik toch nog met zo’n rotding! Uit het bovenstaande blijkt al dat zitten niet echt aangenaam is, dus ik lig nu met het toetsenbord op mijn nietjes te tikken. Sorry, mevrouw Haaksma, Schoeversmeisjes horen er niet zo bij te liggen, ik weet het, maar ik heb al vaker gezondigd tegen uw etiquettelessen. Het verblijf in het ziekenhuis was interessant. Voor die rotziekte was ik heel gezond en had dus nog nooit in een ziekenhuis gelegen. Ik heb heel veel bewondering gekregen voor de medewerkers, die ondanks de grote drukte toch super geduldig met alle patiënten omgaan. De eerste nacht deelde ik de kamer met een man die het nodig vond om iedere 3 minuten “godverdomme”te roepen. Dat werd uiteindelijk zelfs mij  als atheïst teveel, maar  de nachtzuster zag regelmatig kans om langs te komen en hem heel vriendelijk te kalmeren. Ik had de zaak waarschijnlijk met een grote hamer opgelost maar zat met zoveel slangen vast aan het bed dat ik niets kon doen. Iedere dag verdween er een slangetje, eerst het urinekatheter. En dan heb je meteen een probleem, want de andere slangen  zitten er nog wel, dus toiletbezoek kan alleen nadat je om hulp hebt gebeld. Laat ik daar nou een bloedhekel aan hebben! Als compromis werd alles overgezet naar een rollator, zodat ik toch mobiel was. In de loop van de dagen verdwenen de ruggenprikpomp,  de drain, en een infuus dat inmiddels mijn rechterhand tot gigantische afmeting had opgeblazen. Ik had een nieuwe kamergenote, waarmee ik het goed kon vinden en die net een paar maanden een tijdelijk stoma had gehad. Ze gaf handige tips. Maar je mist je huis, je zelfstandigheid, je kat, dus afgelopen zondag ben ik huiswaarts gegaan. Je doet toch wel een jasje uit, met zo’n operatie en ik merk dat ik na het opstaan, aankleden, ontbijten en medicijnen innemen bekaf ben. Echt, ik heb me  na het lopen van een halve marathon nog niet zo moe gevoeld. Dan heb ik nog niet eens gedoucht, want daar komt de thuiszorg mee helpen. Nu maar hopen dat alle ongemakken snel verminderen en nagelbijtend wachten op het gesprek met de chirurg, volgende week. Want dan hoor ik pas of de randen van het verwijderde weefsel schoon waren en ik dus echt beter kan worden. Steek alsjeblieft een kaarsje voor me op …..

Zaterdag 1 juni 2019 In ieder geval geen sáái leven…..

Sinds ik weet dat ik kanker heb ben ik in een emotionele achtbaan terechtgekomen, waarbij goed en slecht nieuws elkaar in rap tempo afwisselen (zelfs ik mag wel eens een cliché gebruiken). Je verlegt grenzen, dat wat je voorheen als slecht nieuws had beschouwd ga je na verloop van tijd zien als best wel goed. Ik heb een nummer op een van mijn Spotify playlists staan met daarin de zin: “…may the best of your todays be the worst of your tomorrows..”, bij mij is het eigenlijk andersom, het ergste nieuws van gisteren is soms het beste nieuws van vandaag. Op 1 mei zag ik bij de sigmoïdescopie dat er weer iets zat in de darm en dat kwam hard aan. Ik was toch immers kankervrij verklaard, twee maanden daarvoor. Een zenuwslopende week volgde en toen kwam de uitslag: de kanker was inderdaad terug. De volgende dag werd ik gebeld, ik moest nog een CT-scan met contrastvloeistof laten maken. Er waren bij onderzoeken van 30 april geen uitzaaiingen gevonden in de lever en longen, waar bij endeldarmkanker de uitzaaiingen meestal zitten, maar de lymfeklieren moesten ook nog bekeken worden. Weer een week nagelbijten! Gelukkig bleken die klieren schoon. Als je mij een maand eerder had verteld dat ik in stadium 1 van kanker zou zitten dan was ik heel erg verdrietig geweest, nu was ik er blij mee, want het was geen 2, 3 of 4. Vervolgens moest ik naar het ziekenhuis in Hoorn voor een z.g. pre-op gesprek met weer een andere chirurg en de anesthesist. Daar was ik eigenlijk niet zo nerveus over, je laat even weten dat je naast kanker geen enge ziektes hebt, klaar! Nee, de chirurg legde het verloop van de zware operatie, overigens in principe een kijkoperatie, uit, en ergens in het midden van het gesprek ging het mis. Het weefsel dat verwijderd gaat worden gaat naar de patholoog en die zal kijken of de randen hiervan schoon zijn, en alle kanker dus weggehaald is. Het duurt ongeveer anderhalve week voordat die uitslag bekend is. Ik vroeg wat voor behandeling ik zou krijgen als dat niet goed zou zijn. Tja….dan waren er geen opties meer. Karin zat naast me en zij was nog in staat om te vragen of er geen nieuwe chemokuur meer kon komen. Het antwoord was simpel: Nee. Dat bestraling geen optie meer is voel ik zelf ook wel, de boel is zo beschadigd door de eerdere bestralingen dat ik niet denk dat daar nog iets mee te doen is, maar je schrikt je een ongeluk wanneer je hoort dat er dan niets meer aan te doen is. Helemaal confuus van dit alles moesten we meteen door naar de anesthesist voor nog meer vragen en antwoorden. Nou had ik in de folder van het van Leeuwenhoekziekenhuis gelezen dat de sterftekans tijdens deze operatie  5% was, en dat vind ik persoonlijk erg veel, één op de twintig legt het loodje! Maar toe ik hiernaar vroeg bleek dat ik me daar minder zorgen over hoefde te maken, ik rook en drink niet, mijn bloeddruk is goed en ook mijn conditie is ondanks alles zeer redelijk, hij ging uit van 0,5%. Kijk, daar kan ik mee leven, letterlijk. Uiteindelijk ging ik zelfs een beetje gerustgesteld weer richting Purmerend, alhoewel alles daar natuurlijk wel weer begon te malen. O ja, beide artsen vertelden me dat de operatie op 12 juni zou zijn. Gisteren mocht ik weer naar Hoorn, eerst voor een gesprek met de stomaverpleegkundige. Ruim anderhalf uur heb ik veel gehoord en gezien over stoma’s, en hoe moeilijk de genezing van mijn derrière zal worden. Mijn anus wordt ook verwijderd, dus fietsen zal voorlopig geen plezierige bezigheid meer zijn, en door de bestraling geneest het weefsel allemaal veel slechter. Helen was mee, en zij  stelde gelukkig af en toe vragen, zodat ik alles langzaam tot me door kon laten dringen. Daarna naar de oncologisch verpleegkundige, een soort casemanager. Weer een tegenvaller: de operatie is uitgesteld tot 17 juni, er zit een spoedgeval tussen. Ja, dat kan natuurlijk altijd, maar ik wil van die tikkende tijdbom in mijn lijf af! Balen dus…..  Toen werd het nieuws beter: in het boekwerk over de operatie dat ik eerder mee naar huis had gekregen stond dat ik de dag voor de operatie in 4 uur tijd 2 liter laxeermiddel en 2 liter water moest drinken, en geloof mij, van de gevolgen daarvan wordt je niet blij. Ik bleek het verkeerde boek mee te hebben gekregen, en hoef helemaal niet te laxeren, alleen 2 x een klysma. Ook niet leuk, maar toch een prettiger afscheid van het laatste deel van mijn rioleringsstelsel dan de eerste optie. En nog veel belangrijker: er blijken wel degelijk nog behandelingsmogelijkheden wanneer de randen niet schoon zijn. Zucht….. Als alles goed gaat ben ik na een dag of 5 alweer uit het ziekenhuis. Daarna ben ik wel minstens 6 weken zielig. Jullie zijn dus waarschijnlijk voorlopig nog niet van me af, alhoewel ik overleven toch minder vanzelfsprekend ben gaan vinden dan toen ik het hele kankertraject inging. We zullen zien!

Wordt vervolgd….