Vrijdag 11 oktober 2019: 2,9 µg/l

Vorige week is voor het eerst sinds de operatie in juni mijn bloed onderzocht op tumormarkers. Tumormarkers zijn stoffen die het lichaam maakt in reactie op kanker of die door de kanker zelf gemaakt worden. In het geval van dikke darm- of endeldarmkanker, zoals bij mij, zijn dit de CEA markers. Normaal is de waarde in het bloed kleiner dan 5.0 µg/l, en goddank…. dinsdag hoorde ik dat de waarde bij mij lager was dan 3 µg/l. Dat is goed nieuws, ik hoef geen nieuwe namen aan tumoren te geven, Sesamstraat stopt! Wel heb ik inmiddels last van een parastomale hernia, zoiets als een liesbreuk, maar dan naast mijn stoma. Dat is soms pijnlijk, maar ik kan er mee leven. Nu moet ik af gaan vallen, want hoe meer massa in de buik op de hernia drukt, hoe groter de kans dat deze ook groter wordt. Vanaf maandag zal ik me dus keurig gaan gedragen, maar deze week maak ik nog even alle lekkere restjes in huis op. Ik ga genieten van de laatste likjes roomboter (gezouten, extra lekker), om daarna over te stappen op nauwelijks plakkende halvarine. Geen snoep meer in huis! Morgen ga ik nog één keer een taart bakken, want dat is dubbel plezier: eerst snoepen van het beslag en daarna van het eindproduct. Mocht iemand nog een crosstrainer hebben staan en daar niets mee doen, ik ben er blij mee, want ik zal aan lichaamsbeweging moeten gaan doen en ’s winters fietsen in de kou en het donker is niet echt aangenaam. Nu ik er over nadenk ben ik eigenlijk precies waar alles een jaar geleden stopte, alleen 15 kg zwaarder. Ik was netjes aan de lijn, en met veel moeite al 10 kg afgevallen toen ik 17 oktober 2018 hoorde dat ik kanker had. Het eerste dat gezegd werd was dat ik niet verder meer mocht afvallen en dat is in mijn geval nooit tegen dovemansoren gezegd. Als prototype van een emotievreter ben ik ondanks bestraling, chemo en een zware operatie inmiddels 15 kg zwaarder dan een jaar geleden. Tijd om weer gedisciplineerd aan de gang te gaan, denk ik.

Goed, ik heb het dus overleefd en ga er van uit dat ik nog wel een paar decennia mee kan. Natuurlijk wordt ik de komende 5 jaar nauwlettend in de gaten gehouden, maar ik heb mezelf genezen verklaard. En dan hoop ik maar dat niemand me gaat vertellen dat “ik het gevecht tegen de kanker heb gewonnen”, want dat is, excuse le mot, lulkoek! Ik heb niet gevochten, de artsen hebben een behandelplan vastgesteld, ik heb als een gehoorzaam kind alles maar over me heen laten komen en de behandeling is aangeslagen. Dat is niet mijn verdienste geweest, ik heb gewoon geluk gehad. Er zijn heel veel mensen die dat geluk niet hadden, en zouden die dan niet hard genoeg hebben gevochten?

Inmiddels ben ik heel erg gehecht geraakt aan mijn website, en het schrijven van stukjes, dus heb ik alles toch maar voor een jaar verlengd. Ik hoop oprecht dat ik vanaf nu geen kankerblogs meer hoef te schrijven, maar heb wel plannen om een combinatie van foto’s en kinderverhaaltjes te plaatsen. Als die er op staan zal ik wel een berichtje op Facebook of Instagram zetten.

Op het gevaar af te gaan lijken op Heintje Davids neem ik voor de tweede keer afscheid als kankerlijer (had ik in maart ook al gedaan) en bedank iedereen voor de warme belangstelling en lieve berichtjes. Het heeft me heel veel goed gedaan. Ik ga verder met mijn leven……..

Maandag 26 augustus: Steeds beter!

Je hebt van die dagen waarop je denkt: “dat kan ik!” en dan doe je het en je kunt het dus ook. Fantastisch, schouderklopje, goed gedaan Kleijwegt! Vorige week had ik zo’n week waarbij ik dagelijks de “dat kan ik” ervaring had. Op maandag had ik eindelijk genoeg moed verzameld om met het ziekenhuis in Hoorn te bellen om te zeggen dat ik verder in Purmerend  behandeld wil worden. Mijn vertrouwen in Hoorn is de laatste tijd niet zo groot meer. Toegegeven: de operatie is gelukt, ik heb een werkende stoma en de onderkant is vakkundig gesloten. Eerder heb ik al gemopperd over het feit dat ik heel veel langer op de uitslag van het weefselonderzoek moest wachten dan nodig was. Nadat de nietjes uit mijn buik waren verwijderd kwam ik er thuis achter dat er nog een nietje in mijn navel was blijven zitten. Slordig! Een paar dagen na de operatie, op zaal nog, kwam de verpleegkundige met de mededeling dat “…ze zo maar een verkeerde naam bij mijn medicijnen hadden gezet…” Ik heb van Karin, mijn zus en medewerkster van de ziekenhuisapotheek in Purmerend wel eens gehoord over hoe vaak alles gecontroleerd wordt, dus ik ben zelf maar even gaan kijken bij de medicijnenkar. Daar bleek dat het bakje voor mij, in zaal 4 bed 1 er nog in zat, en dat het bakje voor de mevrouw/heer in zaal 1 bed 4 in handen van de verpleegkundige zat. Slordig! Een paar weken geleden krijg ik erg veel pijn en een harde verdikking boven mijn stoma. Gebeld met het ziekenhuis, “ja, daar moet de dokter wel even naar kijken, u kunt hier over twee en een halve week wel terecht, dan is hij terug van vakantie” Wat moet je? Nou, de wijkverpleegkundige vertrouwde het niet en raadde me aan om naar de huisarts te gaan. Daar kon ik de volgende dag al terecht, toen waren de klachten wel al flink afgenomen. Zij constateerde dat het om een littekenbreuk ging, en dat ik geluk heb gehad dat er geen darmen knel hebben gezeten. Voortaan meteen de huisarts bellen of de huisartsenpost. Poeh! Twee dagen daarna ging ik naar de stomaverpleegkundige, die bevestigde dat littekenbreuken vaker voorkwamen bij een colostoma, daarom moet je ook die buikspieroefeningen doen. “Oh… u had dat boekje daarover nog niet gehad, en ze hadden er ook niets over verteld? Nou alstublieft, hier kunt u alles in nalezen.” Slordig! Kortom, ik ga vanaf nu naar het ziekenhuis in Purmerend, waar ik waarschijnlijk door dezelfde chirurg zal worden gezien, en voor de stomaverpleegkundige moet ik gewoon naar Hoorn blijven gaan, want die zit niet meer in Purmerend. Ben ik er iets mee opgeschoten? Ja, de benzinekosten zullen iets omlaag gaan, dus toch maar een schouderklopje. We gaan door met dinsdag, waarop ik thuis heb gewerkt, en mijn nieuwe wasautomaat werd bezorgd. De wasautomaat staat in de berging, en de laatste tijd was dat een verzamelplaats geworden voor alles waar ik even geen raad mee wist. Ik ben geen superhuisvrouw, maar zelfs ik zag dat het een puinhoop was en ben als een witte tornado (wie is oud genoeg om deze uitdrukking nog te kennen?) door het hokje gegaan, ik heb zelfs de vloer gedweild! Nog een schouderklopje. (Overigens ben ik heel blij met de nieuwe automaat, hij heeft zo’n extra deurtje waarin je alle onderweg naar de wasruimte verloren sokken en ondergoed tijdens het wasprogramma alsnog kunt toevoegen, daar is over nagedacht). Omdat de wijkverpleegkundigen steeds enthousiaster reageren op de wond “daar beneden” heb ik netjes aan de oncologisch verpleegkundige gevraagd of ik misschien al weer een beetje mag fietsen. Dat mocht, als het maar met mate was. Kwam dat even goed uit, want ik had al besloten dat ik woensdag- en donderdagochtend in plaats van thuis te werken naar kantoor zou gaan. Dat is 5 minuten fietsen én weer een stapje dichter bij normaal leven! De schouder begint inmiddels beurs te worden, maar toch: klop klop (twee dagen). Ter afsluiting van de week ben ik vrijdag zelf met een vriendin in mijn Chevy naar Ouwehands Zoo in Rhenen gereden. Zowel voor mij als voor de Chevy een flinke afstand die helemaal geen kwaad kon. Het was een leuke, maar vermoeiende dag. Mijn schouder ziet nu bont en blauw, maar toch maar weer een klopje. En toen kwam zaterdag, waarop ik ’s avonds bij vrienden was uitgenodigd voor een bbq. Helaas, mijn lichaam zei me dat het mooi was geweest en dat ik maar beter op de bank kon gaan liggen. Ik ben wel even langs geweest, maar na een uurtje ging het kaarsje uit. Toch maar weer naar huis. Zondag ook maar heel rustig aan gedaan, en vandaag ga ik alle klusjes doen die ik dit weekend heb uitgesteld. Morgen werk ik thuis, en woensdag en donderdag wil ik wel weer op de fiets naar kantoor ’s morgens, maar dan ’s middags gewoon weer thuis achter de computer, met tussenpozen om het zitvlak te laten herstellen. Als je het zo opschrijft lijkt het niets…gewoon wat iedereen toch doet? Maar voor mij waren het grote stappen, die ik huppelend geprobeerd heb te nemen. Misschien is het beter om dat schuifelend te doen, maar je wordt het zo beu om altijd maar rekening te moeten houden met een lijf dat nog niet helemaal wil. Dus als ik wil huppelen dan doe ik dat, en als dat betekent dat ik daarna even niet zo mobiel meer ben …. jammer dan. O ja, ik heb voor volgend jaar juni een reisje naar Engeland uitgezocht (tenminste, als je daar als Europeaan dan nog mag komen na de Brexit),  ik durf dus alweer wat verder vooruit te kijken. Het gaat steeds beter!

Wordt vervolgt………

Dinsdag 16 juli: bijna 60….

Goh, het is al weer ruim 4 weken geleden dat ik geopereerd ben, en eigenlijk had ik verwacht dat ik dan al weer bijna de oude zou zijn; niet dus. Het valt me tegen, iedere keer als ik merk dat ik een flinke stap vooruit heb gemaakt, dan moet ik doseren, doseren, doseren, want als ik er enthousiast mee aan de gang ga, dan ben ik weer helemaal terug bij af. Bah! Natuurlijk, ik ben blij met het nieuws dat de snijranden van het verwijderde weefsel schoon waren, en ik dus echt beter kan worden, maar gek genoeg sta ik er niet over te juichen. Begin maart zeiden ze ook tegen me dat ik schoon was. Ik heb wel de chirurg aangesproken op het feit dat hij de uitslag al een paar dagen wist en niet de moeite had genomen om deze aan me door te geven, terwijl hij wel degene was die me letterlijk doodsbang had gemaakt met de mededeling dat er niets meer aan te doen was als ze niet schoon waren. Normaal durf ik dan niets te zeggen, nu was ik pissig maar beleefd. Diezelfde middag werden  de nietjes uit mijn buik gehaald, 24 in totaal, met een soort nietenwipper. 23 nietjes lieten zich gewillig verwijderen, maar de 24ste was dermate aan me gehecht geraakt dat de chirurg er een gereedschapskist bij moest halen om het los te trekken. Waaruit maar weer blijkt dat zelfs pijn relatief is, want ik heb dit zonder schreeuwen doorstaan. Wel heb ik Karins hand beurs geknepen. Het vorige weekend had ik erg veel last van lekkage bij de stomazakjes, daar werd ik niet blij van. Gelukkig moest ik die maandag naar de stomaverpleegkundige, daar kreeg ik een ander soort zakje en dat gaat nu goed. De thuiszorg komt tegenwoordig nog maar 2 x per week, uitsluitend om de wond “daar beneden” te controleren, want daar heb ik geen zicht op. Helaas voel ik hem wel, dus zitten is nog steeds geen pretje, maar liggen is ongezond (trombose) en lopen gaat, mede door die wond, nog moeizaam. Dus hang ik eigenlijk meestal op één bil op de bank en met één been onder de andere bil, om zo de wond te ontzien. Dat mag niet van de stomaverpleegkundige, maar die kan het toch niet zien. Ter opbeuring vertelde een van de thuiszorgverpleegkundigen me dat ze iemand met nét zo’n wond, ook bestraald, had behandeld en dat die al na een half jaar helemaal genezen was…..mag het wat sneller, s.v.p.? Om ook een beetje onder de mensen te zijn doe ik soms boodschappen, steunend op een winkelwagentje en altijd te lang wachtend in de verkeerde rij bij de kassa. Van die assertieve mensen die het kassabonnetje van de vorige keer mee nemen en dan zeggen dat ze één van de daarop staande artikelen nooit hebben gehad. Voor € 1.75 leggen ze de halve winkel plat, en hebben hun eigen moment van victorie. En ik sta te zwaaien op mijn benen. Als ik dan thuis kom voelt het alsof ik een wereldreis achter de rug heb, en dat is in deze vakantietijd misschien niet eens zo’n onaangenaam gevoel. Veel boodschappen heb ik niet nodig, want wat me nooit eerder overkomen is: ik heb geen trek! Ik haal de lekkerste dingen in huis, maar als ik die dan op mijn bord heb liggen dan denk ik na 3 hapjes: Klaar! Daar heb ik nog nooit last van gehad. Ik viel dan ook belachelijk veel af, op zeker moment zelfs een kilo per dag en dat is na een operatie niet goed. Sterker nog, ondanks alles wat ze je bij Obese willen laten geloven, het is nooit goed. Inmiddels tel ik weer eiwitten en als ik aan het einde van de dag niet genoeg heb gehad dan heb ik weer een koelkast vol eiwitdrankjes met overbodige plastic rietjes in nog overbodiger plastic verpakkingen. De laatste dagen is mijn gewicht stabiel.

Vrijdag word ik 60! Er zijn momenten geweest de afgelopen maanden waarop ik dacht dat ik zelfs deze leeftijd niet zou halen, maar ik ga nu toch meer rekening houden met het feit dat ik misschien wel 70, 80 of 90 ga worden. Ik heb al afspraken gemaakt voor een bezoek aan de dierentuin eind augustus, het aanschouwen van burlende edelherten in september en burlende damherten in oktober. En als alles goed gaat dan ga ik in november zelfs een paar dagen naar Texel! Toekomstplannen dus. Voorlopig een paar maanden vooruit, hopelijk durf ik straks verder te denken. Morgenochtend wil ik proberen of ik een uurtje kan werken, als ik op het bed met zacht matras zit, dan moet het toch vol te houden zijn. Kortom, ik heb er best wel zin in, maar het lijf wil nog  niet helemaal. Een kwestie van geduld, maar dat begint zo langzaamaan op te raken. Volgens mij is dat een goed teken.  En ach….. ik kijk nu uit naar 60 worden, terwijl ik vorig jaar dacht dat ik dan hoogbejaard zou zijn. Nog niet, hoor. Ik heb nog steeds de ambitie om een lastig oud wijf te worden, dus ik zal nog enige decennia in leven moeten blijven. Ik ga ervoor!

Dinsdag 25 juni 2019 even bijpraten….

De operatie van ruim een week geleden is goed gegaan. Deze zou laparoscopisch gebeuren, maar gedurende de operatie is toch een flinke jaap in mijn buik gemaakt, van 3 cm boven mijn navel tot ongeveer mijn schaambeen. Er is een heel indrukwekkende rij nietjes zichtbaar, die er pas volgende week uitgaan. De stoma schijnt er goed uit te zien, en ik kan er inmiddels redelijk mee omgaan. Volgens mij kan ik daar wel mee leven. De pijn valt tot nu toe mee, inmiddels zit ik op de laagste dosis morfine, misschien mag ik daar deze week wel mee stoppen. De wond op de plaats waar ooit mijn anus zat is naar, en wordt door de wijkverpleging in de gaten gehouden. Het kan zomaar een paar maanden duren voor die geheeld is. Omdat de lymfeklieren daar ook zijn verwijderd lek ik heel veel wondvocht, en vang dat in godsnaam dan maar weer op in een luier. GR#@!!!!, nou ben ik eindelijk niet incontinent meer, loop ik toch nog met zo’n rotding! Uit het bovenstaande blijkt al dat zitten niet echt aangenaam is, dus ik lig nu met het toetsenbord op mijn nietjes te tikken. Sorry, mevrouw Haaksma, Schoeversmeisjes horen er niet zo bij te liggen, ik weet het, maar ik heb al vaker gezondigd tegen uw etiquettelessen. Het verblijf in het ziekenhuis was interessant. Voor die rotziekte was ik heel gezond en had dus nog nooit in een ziekenhuis gelegen. Ik heb heel veel bewondering gekregen voor de medewerkers, die ondanks de grote drukte toch super geduldig met alle patiënten omgaan. De eerste nacht deelde ik de kamer met een man die het nodig vond om iedere 3 minuten “godverdomme”te roepen. Dat werd uiteindelijk zelfs mij  als atheïst teveel, maar  de nachtzuster zag regelmatig kans om langs te komen en hem heel vriendelijk te kalmeren. Ik had de zaak waarschijnlijk met een grote hamer opgelost maar zat met zoveel slangen vast aan het bed dat ik niets kon doen. Iedere dag verdween er een slangetje, eerst het urinekatheter. En dan heb je meteen een probleem, want de andere slangen  zitten er nog wel, dus toiletbezoek kan alleen nadat je om hulp hebt gebeld. Laat ik daar nou een bloedhekel aan hebben! Als compromis werd alles overgezet naar een rollator, zodat ik toch mobiel was. In de loop van de dagen verdwenen de ruggenprikpomp,  de drain, en een infuus dat inmiddels mijn rechterhand tot gigantische afmeting had opgeblazen. Ik had een nieuwe kamergenote, waarmee ik het goed kon vinden en die net een paar maanden een tijdelijk stoma had gehad. Ze gaf handige tips. Maar je mist je huis, je zelfstandigheid, je kat, dus afgelopen zondag ben ik huiswaarts gegaan. Je doet toch wel een jasje uit, met zo’n operatie en ik merk dat ik na het opstaan, aankleden, ontbijten en medicijnen innemen bekaf ben. Echt, ik heb me  na het lopen van een halve marathon nog niet zo moe gevoeld. Dan heb ik nog niet eens gedoucht, want daar komt de thuiszorg mee helpen. Nu maar hopen dat alle ongemakken snel verminderen en nagelbijtend wachten op het gesprek met de chirurg, volgende week. Want dan hoor ik pas of de randen van het verwijderde weefsel schoon waren en ik dus echt beter kan worden. Steek alsjeblieft een kaarsje voor me op …..

Zaterdag 1 juni 2019 In ieder geval geen sáái leven…..

Sinds ik weet dat ik kanker heb ben ik in een emotionele achtbaan terechtgekomen, waarbij goed en slecht nieuws elkaar in rap tempo afwisselen (zelfs ik mag wel eens een cliché gebruiken). Je verlegt grenzen, dat wat je voorheen als slecht nieuws had beschouwd ga je na verloop van tijd zien als best wel goed. Ik heb een nummer op een van mijn Spotify playlists staan met daarin de zin: “…may the best of your todays be the worst of your tomorrows..”, bij mij is het eigenlijk andersom, het ergste nieuws van gisteren is soms het beste nieuws van vandaag. Op 1 mei zag ik bij de sigmoïdescopie dat er weer iets zat in de darm en dat kwam hard aan. Ik was toch immers kankervrij verklaard, twee maanden daarvoor. Een zenuwslopende week volgde en toen kwam de uitslag: de kanker was inderdaad terug. De volgende dag werd ik gebeld, ik moest nog een CT-scan met contrastvloeistof laten maken. Er waren bij onderzoeken van 30 april geen uitzaaiingen gevonden in de lever en longen, waar bij endeldarmkanker de uitzaaiingen meestal zitten, maar de lymfeklieren moesten ook nog bekeken worden. Weer een week nagelbijten! Gelukkig bleken die klieren schoon. Als je mij een maand eerder had verteld dat ik in stadium 1 van kanker zou zitten dan was ik heel erg verdrietig geweest, nu was ik er blij mee, want het was geen 2, 3 of 4. Vervolgens moest ik naar het ziekenhuis in Hoorn voor een z.g. pre-op gesprek met weer een andere chirurg en de anesthesist. Daar was ik eigenlijk niet zo nerveus over, je laat even weten dat je naast kanker geen enge ziektes hebt, klaar! Nee, de chirurg legde het verloop van de zware operatie, overigens in principe een kijkoperatie, uit, en ergens in het midden van het gesprek ging het mis. Het weefsel dat verwijderd gaat worden gaat naar de patholoog en die zal kijken of de randen hiervan schoon zijn, en alle kanker dus weggehaald is. Het duurt ongeveer anderhalve week voordat die uitslag bekend is. Ik vroeg wat voor behandeling ik zou krijgen als dat niet goed zou zijn. Tja….dan waren er geen opties meer. Karin zat naast me en zij was nog in staat om te vragen of er geen nieuwe chemokuur meer kon komen. Het antwoord was simpel: Nee. Dat bestraling geen optie meer is voel ik zelf ook wel, de boel is zo beschadigd door de eerdere bestralingen dat ik niet denk dat daar nog iets mee te doen is, maar je schrikt je een ongeluk wanneer je hoort dat er dan niets meer aan te doen is. Helemaal confuus van dit alles moesten we meteen door naar de anesthesist voor nog meer vragen en antwoorden. Nou had ik in de folder van het van Leeuwenhoekziekenhuis gelezen dat de sterftekans tijdens deze operatie  5% was, en dat vind ik persoonlijk erg veel, één op de twintig legt het loodje! Maar toe ik hiernaar vroeg bleek dat ik me daar minder zorgen over hoefde te maken, ik rook en drink niet, mijn bloeddruk is goed en ook mijn conditie is ondanks alles zeer redelijk, hij ging uit van 0,5%. Kijk, daar kan ik mee leven, letterlijk. Uiteindelijk ging ik zelfs een beetje gerustgesteld weer richting Purmerend, alhoewel alles daar natuurlijk wel weer begon te malen. O ja, beide artsen vertelden me dat de operatie op 12 juni zou zijn. Gisteren mocht ik weer naar Hoorn, eerst voor een gesprek met de stomaverpleegkundige. Ruim anderhalf uur heb ik veel gehoord en gezien over stoma’s, en hoe moeilijk de genezing van mijn derrière zal worden. Mijn anus wordt ook verwijderd, dus fietsen zal voorlopig geen plezierige bezigheid meer zijn, en door de bestraling geneest het weefsel allemaal veel slechter. Helen was mee, en zij  stelde gelukkig af en toe vragen, zodat ik alles langzaam tot me door kon laten dringen. Daarna naar de oncologisch verpleegkundige, een soort casemanager. Weer een tegenvaller: de operatie is uitgesteld tot 17 juni, er zit een spoedgeval tussen. Ja, dat kan natuurlijk altijd, maar ik wil van die tikkende tijdbom in mijn lijf af! Balen dus…..  Toen werd het nieuws beter: in het boekwerk over de operatie dat ik eerder mee naar huis had gekregen stond dat ik de dag voor de operatie in 4 uur tijd 2 liter laxeermiddel en 2 liter water moest drinken, en geloof mij, van de gevolgen daarvan wordt je niet blij. Ik bleek het verkeerde boek mee te hebben gekregen, en hoef helemaal niet te laxeren, alleen 2 x een klysma. Ook niet leuk, maar toch een prettiger afscheid van het laatste deel van mijn rioleringsstelsel dan de eerste optie. En nog veel belangrijker: er blijken wel degelijk nog behandelingsmogelijkheden wanneer de randen niet schoon zijn. Zucht….. Als alles goed gaat ben ik na een dag of 5 alweer uit het ziekenhuis. Daarna ben ik wel minstens 6 weken zielig. Jullie zijn dus waarschijnlijk voorlopig nog niet van me af, alhoewel ik overleven toch minder vanzelfsprekend ben gaan vinden dan toen ik het hele kankertraject inging. We zullen zien!

Wordt vervolgd….

Woensdag 8 mei 2019, Helaas pindakaas……

“de wraak van Sesamstraat”

Helemaal opgelucht en blij heb ik in mijn vorige kankerblog aangekondigd dat die de  laatste zou zijn, maar dat is jammer genoeg niet zo. Vorige week heb ik de eerste controles gehad nadat ik schoon en kankervrij was verklaard. Eerst 40 minuten in de MRI scanner, hieruit is niets tevoorschijn gekomen, een dag later kreeg ik een sigmoïdoscopie (een onderzoek van de endeldarm met een flexibele buis. Ja….daar kijk je echt naar uit) Omdat ik de vorige zonder roesje had gehad en daar geen problemen van had ondervonden  was ik ook deze keer helder. Ik had zelfs mijn bril op, omdat ik met eigen ogen op de monitor wilde zien dat er niets te zien was. Maar er zat wel wat, heel minuscuul en met het blote oog nauwelijks te zien, maar er werden toch op 2 plaatsen biopten genomen. Daar wordt je bloednerveus van, ik wel, tenminste. Afgelopen zondag heb ik zelfs besloten dat ik, ongeacht de uitslag van dit onderzoek, uit het Wait-and-See traject zou stappen. Gewoon, omdat ik niet denk dat ik deze spanning een paar keer per jaar zou aankunnen. Dan ga je niet dood aan kanker, maar wel aan een hartkwaal die je van de zenuwen krijgt. Vanmorgen kreeg ik de uitslag: er zaten inderdaad kankercellen in de biopten. Of het nieuwe tumoren waren was niet duidelijk, het zouden ook de restanten van de vorige kunnen zijn die niet actief meer worden, maar voor het Wait-and-See traject geldt: schoon zijn, geen kankercellen meer, anders exit! Nu ga ik dus binnen een paar weken tijd onder het mes en krijg een stoma. Natuurlijk heb ik hierover wel wat traantjes geplengd, want je wilt het liefste over 30 jaar in originele staat de kist in, maar het is nu eenmaal niet anders. Lichtpuntje hierbij is dat ik dan geen “ongelukjes” met de ontlasting meer ga hebben en dat komt je sociale leven ten goede. Tja, of het nu de restanten zijn van Bert en Ernie, de eerdere tumoren, of misschien de komst van Pino en het Koekiesmonster, ze gaan samen met de rest van de endeldarm naar het grof vuil! Mijn hele rioleringsstelsel gaat op de schop. Waar ik zelf in de badkamer nog wel eens duct tape om een lekkende afvoer plak zal de chirurg hier geen genade kennen, het slechte deel gaat eruit en er komt een nieuwe uitgang. Gelukkig bedek ik mijn te dikke lijf al enige tijd met wijd zittende kledingstukken, dus de stoma kan goed verborgen blijven. Eigenlijk zit ik nu waar ik in februari ook zat. En toen keek ik uit naar de operatie, dus dat  moet ik nu ook maar doen. Als dat achter de rug is dan zijn de kanker én de bron ervan weg. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden, ik vertrouw erop dat die ook nu niet meer gaan komen.

Kort samengevat: gewoon doorgaan met ademhalen en de nieuwe uitdaging aangaan. En stiekem af en toe naar boven kijken en tegen de daar op wolkjes gesitueerde voorouders zeggen dat ze voortaan beter bij de les moeten blijven! Wat heb je aan een beschermengel als die niet oplet, nietwaar?

Wordt vervolgd……

donderdag 14 maart 2019: Hoezo kanker…?

Kijk, de wonderen zijn de wereld nog niet uit! Nog geen half jaar geleden, 17 oktober, kreeg ik als een donderslag bij heldere hemel te horen dat ik kanker had. Twee tumoren in de endeldarm, bij de trouwe lezers inmiddels bekend als Bert en Ernie. De behandeling zou bestaan uit chemo, bestraling en na afloop verwijdering van de endeldarm met een blijvende stoma als gevolg. De behandelende chirurg was hier heel duidelijk over. Als je boven de 75 bent en er is, zoals dat heet, een complete respons na behandeling dan is een stoma niet nodig, maar ik was te jong, het risico was te groot. Zo….ga daar maar mee aan de slag. De chemoradiatie was pittig, daar heb ik regelmatig over geschreven,  het wachten na afloop was zenuwslopend. En toen bleek de chirurg die ik in eerste instantie had gesproken met pensioen te zijn gegaan. Zijn jongere opvolger maakte me eerst al blij met de mededeling dat beide tumoren volledig weg zijn, en vervolgens vertelde hij ook nog dat een stoma vermoedelijk niet nodig was omdat ik waarschijnlijk  in aanmerking kwam als proefpersoon bij een wetenschappelijk onderzoek dat “wait-and-see” heet, en dat in samenwerking met het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis wordt gedaan. Er moesten nog een paar onderzoekjes volgen om zeker te weten dat Bert en Ernie echt de handdoek in de ring hadden gegooid. Omdat ik last had van incontinentie was ik in eerste instantie niet eens zo heel erg blij dat ik geen stoma kreeg. De afgelopen weken heb ik contact gezocht met andere mensen die meelopen in dit traject en daar  een hoop van opgestoken. Ten eerste neemt de incontinentie nu al af, en bij de meesten was dit na een paar maanden helemaal over. Mijn laatste bestraling was nog geen 3 maanden geleden, zelfs wonderen hebben soms wat tijd nodig…..   Ik mag op ieder moment dat ik dat wil uit het onderzoekstraject stappen.  Afgelopen maandag had ik nog een sigmoïdoscopie, waarbij ik met eigen ogen op de monitor heb kunnen zien dat mijn sesamstraatvriendjes weg zijn. De longfoto, de borstenbusfoto’s en de echo van mijn buik vertoonden geen nieuwe tumoren, ik denk dat maar weinig mensen met zoveel zekerheid kunnen zeggen dat ze geen kanker hebben. In mijn werkkamer hangt een  ingelijst A4tje aan de muur waarop staat dat er geen restanten van de tumoren meer zijn. Vanmiddag hoorde ik dat ik definitief in aanmerking kom voor het wait-and-see traject, en  heb meteen de toestemmingsformulieren hiervoor ondertekend. De kans dat de kanker terugkomt  is ongeveer 15%, dat is niet veel, maar de kans dat de kanker helemaal zou verdwijnen door de chemoradiatie was minder dan 10% en dat overkwam mij ook, dus het risico blijft aanwezig. Daar staat tegenover dat ik heel vaak gecontroleerd zal worden, en er daarom altijd in een vroeg stadium bij zal zijn. Dus geen stadium 3 meer, zoals het in oktober nog was.

In oktober zag ik de blaadjes van de bomen vallen en was bang dat ik ze nooit meer groen zou zien worden, nu kijk ik naar buiten en zie overal weer knoppen en nieuwe blaadjes. Wat kan het toch raar lopen. Vanavond ga ik gewoon weer naar een vergadering van mijn werkgroep bij het IVN, het werken gaat steeds beter en ik ben van plan te gaan sparen voor een foto safari-vakantie  in Afrika. (mocht dat niet lukken dan kan ik altijd nog naar safaripark Beekse Bergen, als je daar uit de auto stapt kan het ook best spannend worden)  Goed, ik denk en hoop dat dit de laatste kankerblog is. Als echt zuinige Hollandse moet ik nu ook nog even nadenken over wat ik  met de website ga doen, want ik heb voor een heel jaar betaald. Zonde! Misschien zet ik er de natuurfoto’s op die ik de komende tijd ga maken. Het fotoverslag van de safari…….met als laatste beeld een opengesperde leeuwenbek?

Heel erg bedankt voor alle steun en belangstelling. Ik weet zeker dat dit heeft meegeholpen aan mijn herstel.

dinsdag 26 februari 2019 Hartstikke blij

Het kan verkeren. Vorige week zat ik er echt helemaal doorheen. Onzekerheid voor wat betreft de darmkanker en angst voor de uitslag van mijn bezoek aan de borstenbus waren de oorzaak van een buitengewoon opstandige blog. Het was een nare, spannende tijd. Vannacht heb ik dan ook op de bank doorgebracht, met de televisie aan, zodat ik als ik wakker werd niet meteen hoefde na te denken. Helaas stond de tv eerst op een zender waarop ’s nachts allemaal krolse dames in diverse stadia van ontkleding elkaar kreunend aan het aflebberen waren. Geen pornozender, gewoon SBS of zo. Geloof me, daar werd ik niet vrolijk van, voor je dan een andere zender hebt gevonden zonder paranormale onzin, Top Gear of Telsell-producten is de nacht al bijna om. Maar goed, vanmorgen om 9:25 uur had ik een afspraak bij de chirurg om de uitslag van de MRI Scan te krijgen. Gelukkig ging Karin (zus) mee om geestelijke steun te verlenen en om intelligente vragen te stellen als ik dat niet zou kunnen (bleek hard nodig). Natuurlijk was het ver over tienen voor we werden binnengeroepen. Specialisten lopen altijd uit, ook al ben je de eerste afspraak. Tegenover elkaar zittend zei hij: “Goed gereageerd, hoor”. In mijn onschuld dacht ik nog dat hij het over de uitgelopen wachttijd had en blij was dat ik hem geen blauw oog bezorgd had, maar nee…..ik had goed gereageerd op de toch wel heel zware behandeling. Zo goed zelfs dat er geen tumor meer in mijn endeldarm te vinden is! 5 Maart is er een groepsbespreking met verschillende specialisten van diverse ziekenhuizen en dan gaan ze beslissen of het mogelijk is om af te zien van een blijvende stoma en de endeldarm te behouden. Naast mij zat Karin in jubelstemming, want zij had wel in de gaten dat dit goed nieuws was, maar ik was alleen maar bang dat ik hierdoor blijvend incontinent zou worden. Gelukkig hoeft dat niet. Ik kan een tijdelijke stoma krijgen, zodat de kringspier de tijd krijgt om te herstellen. Zelfs als het toch een blijvende stoma wordt heb ik daar vrede mee. Wow…het duurde even voor het kwartje viel, maar inmiddels ben ik in de zevende hemel. Natuurlijk, volgende week maandag wordt er nog een röntgenfoto van mijn longen gemaakt en een echo van mijn lever, omdat kanker nu eenmaal kanker is en de neiging heeft zich te verspreiden, maar opeens heb ik weer een goed gevoel over mijn lichaam. Zelfs de uitslag van de borstenbus kan me gestolen worden, ik ga dit overleven! (Famous last words) Inmiddels heb ik vanmiddag om dit alles te vieren onder het genot van veel te veel cappuccino paaseitjes veel te lang in de zon in de tuin gezeten, maar ik heb de laatste tijd zoveel straling over me heen gehad, dat beetje UV licht overleef ik ook nog wel (alweer: Famous……)

Eind volgende week weet ik meer. Wordt vervolgd.

Woensdag 20 februari 2019: Knorrig

Tot nu toe denk ik dat ik redelijk positief ben gebleven bij deze blogserie, maar resultaten uit het verleden zijn in dit geval zeker geen garantie voor de toekomst. Dus als je een heerlijk optimistisch verhaal verwacht dan kun je maar beter meteen wegklikken, ik ben van plan om  flink mijn gal te gaan spuwen, om maar even in het spijsverteringsthema te blijven. Soms wil je gewoon even kankeren, jawel hoor…. dat mag ik als kankerlijer best wel zeggen. Nee, het gaat helemaal niet zo fout met mijn gezondheid, ik ben zelfs op een paar puntjes na weer helemaal opgeknapt. De pijn is bijna weg, de zon schijnt, wat zeurt ze nou? Nou, een van die paar puntjes betreft de kringspier. Bert (of Ernie, ik haal ze altijd door elkaar, een van de tumoren) zat vrijwel op de kringspier en die heeft dus ook de volle laag aan bestraling gehad. Dat pikt zo’n spier niet, die gaat in staking en dat is letterlijk strontvervelend. Je durft de deur niet uit, want als je moet, dan moet je ook meteen, anders heb je een groot probleem. Prompt is het prachtig weer en ik zit aan huis gebonden. Bah!  Om toch een beetje conditie op te bouwen sta ik tegenwoordig met de luxaflex dicht (de buurt hoeft niet alles te weten) mee te doen met Max in Beweging, de bejaardengymnastiek. Dat moet je niet onderschatten, ik ben waarschijnlijk de enige Nederlander onder de 80 die kans heeft gezien om onder leiding van Olga Commandeur een spier te verrekken. De concentratie is ook nog niet helemaal wat het was. Als ik een nachtje slecht heb geslapen dan lukt het werken niet echt.  Afgelopen vrijdag heb ik de langverwachte MRI-scan gehad, maar omdat het nu krokusvakantie is krijg ik de uitslag pas volgende week. Fijn, ik zat echt te wachten op wat extra spanning. Tot overmaat van ramp moet ik vanmiddag naar de borstenbus voor het bevolkingsonderzoek. Daar ging ik altijd fluitend naar toe, want waarom zou ik kanker hebben? Maar nu vertrouw ik mijn lichaam echt niet meer en ik knijp hem als een ouwe dief. Misschien dat dat knijpen helpt om de hiervoor besproken problemen tijdens het bezoek aan de bus te voorkomen. Kijk….toch nog een vleugje van de positivo die ik was. De medicijnen van de chemokuur die ik heb gehad werkten volgens de bijsluiter bij maag- darm- en borstkanker, dus als het fout zit heb ik de chemo al achter de rug. Waarom het me allemaal even teveel wordt? HET DUURT TE LANG! Nee, niet het liedje maar gewoon de wachttijd. 12 Weken tussen de laatste bestraling/chemo en de operatie, er is niet doorheen te komen. Leuk dat ik zo goed ben opgeknapt, maar na de operatie ben ik gewoon weer terug bij af. Ik moet nu nog 4 weken geduld hebben en dat heb ik niet. Ik baal. Natuurlijk is die operatie niet leuk en een stoma een enorme inbreuk op je gewone leven, maar dit is ook geen pretje. De operatie moet toch, doe het dan maar meteen, des te eerder kan ik weer opknappen. Maar ja…. ik heb zelf weinig in te brengen op dit gebied.

Bedankt voor het lezen van deze klaagzang, ik hoop volgende week na de uitslag van de MRI een vrolijker bericht te kunnen plaatsen.

woensdag 16 januari 2019, daar ben ik weer….

Hé, hé…. daar ben ik weer.

De afgelopen weken waren raar! Door te stoppen met de chemo kreeg ik langzaam maar zeker steeds meer energie, de diarree verdween, geen darmkrampen meer en mijn smaak keerde terug. Een hele verbetering, zou je zeggen. Daar stond tegenover dat de bestraling, hoewel ook gestopt, nog twee weken enthousiast door bleef werken. Dat zorgde voor heel veel pijn. Een deel daarvan was met Oxycodon, morfinepilletjes, te onderdrukken, maar er waren momenten waarop zelfs dat niet werkte. De eerste twee weken van 2019 wil ik dan ook het liefst zo snel mogelijk vergeten. En hoewel ik door de morfine nooit roze kamerolifantjes langs heb zien dansen of een kick kreeg bij het innemen daarvan, heb ik toch een gezonde afkeer van opiaten. Als het nodig is…oke, maar liever niet. Dus toen ik dit weekend merkte dat sommige pijntjes begonnen af te nemen besloot ik de dosis te halveren. Dat gaat zo goed dat ik morgen wil proberen om helemaal te stoppen, en te vertrouwen op paracetamol. Bijkomend voordeel is dat ik met de lage dosering weer achter het stuur mocht, dus afgelopen maandag heb ik voor het eerst in een maand tijd weer zelf boodschappen gedaan. En dan merk je dat je toch meer op je moeder lijkt dan je ooit had gedacht. Want mijn moeder nam de laatste jaren van haar leven altijd een boodschappenwagentje, ook als ze alles makkelijk in een mandje kwijt had gekund. Wat was ik blij met het karretje bij de Plus, want bij de kassa werd ik toch hoofdzakelijk daardoor staande gehouden. Dat er ooit nog eens een dag zou komen waarop ik trots op mezelf zou zijn omdat ik boodschappen heb gedaan……hoe diep kun je zinken! Inmiddels heb ik ook voorzichtig weer gewerkt, vanuit huis natuurlijk. Ook dat ging goed. Eigenlijk was het een verademing om nu eens met grootboekrekeningen bezig te zijn in plaats van  kanker. Acht uur per dag gaat nog niet lukken, en ik zal me niet iedere dag even goed voelen, maar de ontwikkelingen zijn echt positief. Inmiddels heb ik afspraken staan voor de MRI scan in februari, en met de afdeling chirurgie om de uitslag daarvan te bespreken. Ook heb ik gehoord dat ik al in maart zal worden geopereerd, 12 weken na de laatste bestraling. Prima, hoe eerder hoe beter! Natuurlijk moet ik nog even herstellen van de bestraling en  chemo, maar een stemmetje in mijn hoofd zegt dat ook de tumoren dan de tijd krijgen om weer op krachten te komen. De laatste maanden heb ik nou niet meteen een warme, liefdevolle relatie opgebouwd met mijn endeldarm, dus haal maar zo snel mogelijk weg. Die stoma moet ik toch hebben. Kom maar op! Want als de operatie achter de rug is ben ik in principe kankervrij. Dag Bert, dag Ernie…..

Jazzy komt nu meestal ’s middags weer bij me, en ik verheug me erop om haar gewoon helemaal thuis te hebben, en weer met haar naar het Purmerbos of het strand te gaan. Dat zal nog wel even duren, maar is toch iets om naar uit te kijken. In ieder geval heeft ze het nu ook heel erg naar haar zin bij Conny. Fijn, al die mensen die me zoveel helpen. Alleen al daarvan knap je volgens bij sneller op. Bedankt!