vrijdag 28 december, at last……

Hoewel het meer bij Pasen past dan bij Kerst en Oud en Nieuw kan ik met een opgelucht hart zeggen: “Het is volbracht!” Zojuist heb ik de laatste bestraling gehad, nummer 28 en vanavond slik ik de laatste chemopillen. Jammer genoeg houdt de ellende daar nog niet mee op, er is me van alle medische kanten af al voorspeld dat de ergste klachten volgende week pas komen. De bestraling werkt nog 10 tot 14 dagen in volle kracht door. Inmiddels heb ik langzaam- en snelwerkende morfinepilletjes, dus dat moet ik ook nog wel kunnen overleven. Ik hoef in ieder geval de deur niet meer uit, en mag me beroerd voelen op de bank, met een dekentje over me heen terwijl ik naar oude reis DVD’s van Michael Palin kijk, of een tranentrekkende RomCom. En gewoon luisteren naar de Top 2000. Mijn smaak voor wat betreft voedingsmiddelen is behoorlijk aangetast, muzikaal is er ook het een en ander mis. Soms vraag ik me af of ik toch geen uitzaaiingen in mijn hersens heb, want ik betrap me de laatste tijd op het meezingen met Hazes (junior dan, bij senior zou ik onmiddellijk een PET scan hebben aangevraagd):  “Leef, alsof het je laatste dag is”. Nou, ja, dat duurt nog wel even, hoor. Na vandaag mag ik me onder de douche weer helemaal inzepen en afdrogen, hoef ik geen rekening meer te houden met allemaal inktstrepen op mijn lijf die niet mogen verdwijnen.  Het is wel grappig dat sommige mensen tegen me zeggen dat die 5,5 week voorbij zijn gevlogen. Nou, voor mij niet!  Ik heb toestemming van de artsen om even te stoppen met eten en voorlopig alleen eiwitdrankjes te drinken. Dat “ontlast” de stoelgang.  De arts van vanmiddag had bewondering voor het feit dat ik er 5 per dag naar binnen kan werken, maar zij hoeft niet met een zwaar beschadigd onderlichaam naar het toilet! Bovendien proef ik niet zo heel veel meer. Toch wel sneu, nou mag ik eindelijk eten wat ik wil, en dan wil ik niets.

Half februari krijg ik een MRI scan, dan weet ik pas of de therapie gevolgen heeft gehad voor de tumoren. Mocht dat niet het geval zijn, dan denk ik dat iedereen in het ziekenhuis dekking moet zoeken, want ik wil dit allemaal niet voor niets hebben meegemaakt en reageer tegenwoordig, zachtjes uitgedrukt,  iets emotioneler dan voorheen.

Dit is zeker niet de laatste kankerblog, Oh nee…. dit is alleen waarschijnlijk de laatste die over de bestraling en chemo gaat. In 2019 staan weer hele nieuwe uitdagingen op me te wachten. Bedankt voor alle steun de afgelopen tijd, ik hoop dat ik daar nog een tijdje op mag rekenen. Ik wens iedereen in ieder geval een fijne jaarwisseling en een gezond 2019.

Zaterdag 15 december, Dieet…

Ik heb me ooit eens laten vertellen dat in een goed functionerend lichaam de maag, na voldoende voedsel te hebben ontvangen, een seintje geeft aan de hersenen en dat je dan stopt met eten. Bij mij is er al levenslang sprake van miscommunicatie op dat gebied. Terwijl mijn maag wanhopig “STOP” roept tegen de hersenen denk ik dat deze “VOORAL DOORGAAN” horen. Ze zeggen weleens dat de baas op haar hond gaat lijken, net als mijn Labrador Jazzy denk ik dat ik aan het einde van mijn leven niet zozeer mijn laatste adem uitblaas dan wel de laatste hap eten doorslik. Logisch gevolg: ik ben óf te dik, óf aan het lijnen. Volgens mij zit dat in mijn genen, want mijn oma Kleijwegt zul je ook nooit van anorexia hebben kunnen beschuldigen. Ik hoop dat ik op meer punten op mijn oma lijk, en dat ik, als ik over de negentig ben (dat word ik), nog net zo bij de tijd ben en midden in het leven sta zoals zij toen. Waarom dit verhaal op mijn kankerblog? Nou, let op:

Het zal inmiddels wel duidelijk zijn dat ik last heb van mijn darmen, en hoewel de bestraling en de chemo hard werken aan mijn beterschap hebben beiden methodes me deze week heel erg dwars gezeten. De chemo veroorzaakt een soort Pavlov reactie in mijn lichaam; al het eten dat er van boven af in gaat, gaat er met en door een bloedgang in sterk verdunde vorm weer uit. De bestraling zorgt ervoor dat die uitgang niet meer is wat hij ooit was, wat deze overdreven stoelgang tot een pijnlijk gebeuren maakt. En hoewel de tumoren Bert en Ernie hopelijk steeds meer last krijgen van dit alles had ik deze week voor het eerst moeite met het vinden van een positieve gedachte, tot donderdag. Want ja, je kunt niet dagenlang leven van bouillon, om je zouten aan te vullen, en de familie maakte zich ook zorgen over mijn vegetarische bestaan, zitten er voldoende eiwitten in? Jawel hoor! Dus afgelopen donderdag had  ik een afspraak bij een diëtiste. Dat was zeker niet voor de eerste  en waarschijnlijk ook niet voor de laatste keer, maar bij deze diëtiste houdt daarmee iedere verdere vergelijking op. Ik moest wel met de billen bloot, maar daar ben ik de laatste weken aan gewend geraakt, al was het deze keer bij wijze van spreken. Biecht maar op, hoe ziet je dag er uit op het gebied van eten… Netjes vertelde ik over mijn ontbijt met de Griekse yoghurt met zwarte bessen. “Magere yoghurt?” werd er gevraagd, en enigszins besmuikt bekende ik dat ik altijd de volvette heb, met 10% vet. Tot mijn verbijstering kreeg ik te horen dat daar best wel een scheutje ongeklopte room doorheen mocht, of een paar lepels volle kwark. De rest van de ochtend moet ik in iedere geval een cracker met dik gesmeerde pindakaas eten, en vooral met de kaas op brood niet te zuinig zijn. Dat gaf de burger moed, dus ik vertelde gelijk maar over de zoute roomboter die door mij tussen het brood en de kaas geplamuurd wordt. Geen enkel probleem! Ja hoor, natuurlijk mag ik bananen en avocado’s eten en moet ik bij de avondmaaltijd een toetje, ook weer niet halfvol, ook met slagroom eventueel. Tenslotte ’s avonds voor het slapen gaan een paar blokjes kaas. Ik voelde me als Sjakie in de chocoladefabriek! De diëtiste leek overigens niet op Willy Wonka. Jammer genoeg is mijn smaak niet meer wat hij was, maar daar komt mijn Labradorkant dan weer van pas, want ik vreet het toch wel. Het alternatief is namelijk een eiwittendrankje dat zelfs door mijn aangetaste smaakpapillen nog als vies wordt herkend.

Gisteren had ik de 19e bestraling en nu ben ik uit de dubbele cijfers bij het aftellen. Nog 9 keer! Ter illustratie plaats ik hierbij een foto van het bestralingsapparaat en een deel van het plafond waar ik het in een eerdere blog over had. De 14-daagse controle van mijn bloed gisteren gaf geen verontrustende waardes aan, en daar hoef ik  ook niet meer voor terug te komen, omdat over 14 dagen de chemo is gestopt. Op 28 december staat met grote letters in mijn agenda dat ik de laatste bestraling en chemo heb.

Het einde komt in zicht!  (niet mijn einde, natuurlijk…)

Donderdag 6 december, Lastig!

Zo langzamerhand begin ik toch steeds meer te merken van de behandelingen die ik krijg. Dat is volstrekt begrijpelijk, de kanker zal zich niet zo maar weg laten sturen, daar moet streng tegen worden opgetreden. Dat begin ik nu te voelen. De afgelopen 2 dagen heb ik last gehad van zware diarree, veroorzaakt door de chemo. Op zich is dat al niet prettig, maar wanneer je bestraald wordt in de regio waar alles het lichaam wil verlaten dan is dat heel pijnlijk. Gelukkig stopt de pijn wel na een paar minuten. In overleg met de afdeling oncologie ben ik tot a.s. vrijdag gestopt met de chemo. Het gaat inmiddels een stuk beter., Vrijdag hoor ik hoe het verder moet. Ik heb de tumoren inmiddels namen gegeven: Bert en Ernie. Waarom? Nou, ze zeuren! Er is dus weinig pijn, maar wel een zeurderig gevoel. Gek genoeg is dat ook geruststellend, want er gebeurt duidelijk iets. Nog een paar maanden en dan is het: Bye Bye Bert en Ernie.

Inmiddels ben ik wel wat vermoeider dan toen ik begon, maar ik heb mezelf de Spaanse gewoon van ’s middags slapen aangeleerd, de siësta. Een andere bijwerking van de chemo is het feit dat mijn vingerafdrukken steeds meer verdwijnen. Nog even en dan kan ik de perfecte misdaad plegen. Voorlopig is het een beetje lastig, omdat je grip op dingen wat minder wordt. Niet dramatisch, maar bladzijden omslaan lukt bijvoorbeeld niet zo gemakkelijk meer. Ik kan er mee leven. Mijn smaak gaat ook achteruit, bij een aantal dingen die ik eet of drink moet ik voor de smaakbeleving een beroep doen op mijn geheugen. Zelfs de zwartste koffie smaakt alsof je vergeten bent een nieuw padje in de Senseo te doen.

De kringspier kan het, als ik loop, maar een beperkte tijd aan en gooit daarna de handdoek in de ring. Stilzitten of liggen geeft nog geen problemen. Het zit er dik in dat ik gedurende de bestralingsperiode incontinent ga worden. Dat is niet iets waar ik naar uitkijk, aan de andere kant denk ik dat ik daardoor wel meer vrede zal hebben met de stoma die ik in april ga krijgen. Vanaf dan heb ik bij het uitlaten van Jazzy altijd een poepzakje bij me…….! Jazzy nu uitlaten is voor de korte stukjes geen probleem, maar een lekkere wandeling in het park of Purmerbos is er niet meer bij. Gelukkig zijn er lieve vriendinnen die met Jazzy willen lopen, en op maandag gaat ze als vanouds met de Dogrun mee.

Morgen, vrijdag, heb ik de 14e bestraling en zit ik op de helft. Vanaf dan kan ik mezelf vertellen dat ik het grootste deel van de behandeling achter de rug heb (op de operatie na dan), en dat voelt fijn.

Dinsdag 27 november 2018, Oud wijf….

Ruim één week bestralingen en chemo achter de rug.

De bestralingen vinden plaats in Hoorn, 5 dagen per week,de weekenden heb ik vrij!  Bij het West-Fries Gasthuis (heet inmiddels anders, Dijkziekenhuis of zo..) zit een aparte dependance van de VU. Kanker is een rotziekte, maar hier doen ze hun uiterste best om de rest dan maar zo aangenaam mogelijk te maken. Zolang ik nog niet veel klachten heb ga ik gewoon met mijn Saxootje naar Hoorn. Om op de parkeerplaats te komen heb ik een pasje waarmee de slagboom opent, en je stapt eigenlijk zo vanuit je auto de radiotherapeutische afdeling binnen. Daar hoef je alleen maar je afsprakenformulier te scannen en dan ben je aangemeld. Bang als ik altijd ben om te laat te komen is het me nog niet gelukt om minder dan 15 minuten te vroeg aanwezig te zijn, maar langer dan 5 minuten heb ik niet hoeven wachten. Gelukkig maar, want ik moet een volle blaas hebben tijdens de bestraling, dus hoe eerder die achter de rug is, des te sneller ik mag plassen! Als ik voorheen aan een bestralingsruimte dacht (als ik er al aan dacht) dan stelde ik me een steriele omgeving met apparatuur, systeemplafond en TL-verlichting voor. In Hoorn is het ongetwijfeld een steriele ruimte, er staat een gigantisch apparaat, maar in plaats van het genoemde plafond kijk je vanaf de behandeltafel omhoog naar 3 enorme lichtbakken waarin foto’s van bloesem tegen een helderblauwe lucht zijn geprojecteerd. Er wordt eerst een beetje met je geschoven, er staan lijnen op je lichaam getekend die overeen moeten komen met de lijnen in het bestralingsapparaat. Dan wordt er een foto gemaakt om de ligging nogmaals te controleren en waar nodig wordt de behandeltafel dan computergestuurd verschoven. De 2 minuten durende behandeling zelf voel je niet, eigenlijk net zoiets als in de zon liggen, op het moment dat je verbrandt dan heb je het niet door, dat merk je later pas.

De chemotherapie is veel simpeler: om de 12 uur moet ik na een maaltijd 4 pillen slikken. Ik ben een oer-Hollandse trut, het liefste zit ik om 18:00 uur met een bord op mijn knieën naar het journaal te kijken, maar als ik dat nu doe, dan moet ik dus ook om 6:00 uur ’s morgens eten en dat is me veel te vroeg. Jammer, maar inmiddels heb ik vrede met de combinatie eten/first dates.

Tot nu toe heb ik weinig last van de meest bekende bijwerkingen. De eerste dag waarop ik de chemopillen slikte verwachtte ik eigenlijk dat ik binnen een kwartier met mijn hoofd boven de wc-pot zou liggen braken, maar dat is me gelukkig bespaard gebleven. De firma Neutral gaat vanaf nu pas echt winst maken, want ik smeer mijn handen en voeten braaf continu in met ongeparfumeerde vettige crème om blaren en zweren te voorkomen. Nog steeds geen last van aften in mijn mond. Wel smaakt de koffie nergens meer naar. Dat wil zeggen, als ik een slok neem heeft die weinig smaak, maar tot mijn verbazing heeft koffie een afdronk, en die proef ik nog wel. Gelukkig is warme chocolademelk met slagroom nog steeds lekker. Het grootste probleem is eigenlijk voor de hand liggend; omdat de 2 tumoren zowel door de chemo als de bestraling worden aangevallen zijn ze “not-amused” oftewel, behoorlijk geïrriteerd, en dat geldt ook voor de rest van de endeldarm. Dus als er ook maar iets van ontlasting de darm binnenkomt, dan moet ik rennen om nog op tijd bij het toilet te komen. Jammer, want daardoor ben ik veel meer aan huis gebonden dan ik zou willen zijn. Nou ja, als ik straks een stoma heb dan verlang ik hier misschien nog wel eens naar terug. Tot zover het vieze praatje, het gaat verder best wel goed! In de wachtruimte zitten ook mensen in een rolstoel die uitbehandeld zijn en bestraald worden om nog iets van kwaliteit van leven te hebben. Als ik dat zie dan besef ik dat ik best wel bof. Want laat niemand er ook maar een moment aan twijfelen dat ik beter ga worden! Ik ga ervoor! Mijn grootste ambitie is nog steeds het worden van een lastig oud wijf, een lastig STOKOUD wijf ……

Dinsdag 5 november, Shit!!!!

Zo, er is een flink stuk van mijn haar af. Dat moest, maar wel van mij!

Sinds 3 weken moet er van alles met me gebeuren en daar heb ik weinig zeggenschap meer over. Je hoort eerst dat je kanker hebt, en dan volgt het hele circus met scans en foto’s en testen. Twee weken onzekerheid en dan de opluchting: geen uitzaaiingen, met dubbel i, raar woord!  Vervolgens moest alles ook nog eens van binnenuit bekeken worden. Daar moeten je darmen schoon voor zijn, dus door de laxeermiddelen  kom je bijna niet meer van het toilet af. Ik nam mijn telefoon maar mee, want de scheurkalender heb ik in oktober/november stiekem al helemaal bekeken en je verveelt je snel in zo’n klein hokje. Op Spotify had ik een verzameling goede muziek gebundeld, en de dagen voor het darmonderzoek kreeg het woord playlist opeens een hele nieuwe betekenis.

Afgelopen maandag heb ik in Hoorn de intake gehad voor de bestraling. Heel veel lof voor de uitgebreide informatie, ruim een uur heb ik alles gehoord en kunnen vragen wat ik maar wilde.  Daarvoor was ik administratief ook al ruim een half uur bezig gehouden. Tel daar een paar koppen koffie bij op die ik voor en tijdens dit alles had gedronken en dan kom je uit op een blaas die op knappen staat.  Na afloop van het gesprek moest ik op voor een nieuwe CT-scan, en er zouden strepen op mijn lichaam worden gezet om de juiste houding tijdens de bestralingen vast te kunnen leggen. Onderweg daarnaartoe zei ik tegen de arts dat ik even gebruik ging maken van het toilet. Dat mocht niet! Nee, een volle blaas kwam zo prachtig van pas voor de CT-scan. Dat zeg ik, weinig over jezelf meer te zeggen hebben.

Op weg naar 28 bestralingen in 5,5 week tijd, 5 bestralingen per week en gelijktijdig de chemo, maar die dan 7 x per week. Prettige feestdagen alvast! Na afloop hiervan volgt een wachtperiode van 3 maanden, waarin de bestraling nog doorwerkt en ik hopelijk wat kan aansterken. En dan krijg ik de operatie waarbij mijn endeldarm wordt verwijderd en de stoma wordt gemaakt.

Al met al:

Strontvervelend!

 

Maandag 22 oktober 2018, Doodsangst

Sinds afgelopen woensdag staat mijn hele wereld op z’n kop. Ik dacht een paar onschuldige aambeien weg te laten halen, en kreeg te horen dat ik darmkanker heb.

Opeens zit ik in een mallemolen van MRI- en CT-scans, coloscopie, thoraxfoto, bloedonderzoek, noem maar op. Het gaat een beetje langs me heen, het dringt gelukkig nog niet helemaal tot me door. Donderdagochtend heb ik “gewoon”gewerkt, concentreren op anderen zaken…. Afgelopen vrijdagavond ben ik naar de Storytellers in de Purmaryn geweest, ook afleiding. Maar ’s nachts kun je niet ontsnappen. De eerste nachten maakte ik me vooral zorgen over Jazzy. Hoe voor haar te zorgen als ik me te ziek voel? Ook in het meest gunstige geval zal er na chemo en bestraling een operatie volgen waarbij mijn endeldarm wordt verwijderd en ik verder moet met een stoma.  Waar moet Jazzy heen als ik in het ziekenhuis lig? Fidel kan door de buren verzorgd worden, maar ik kan ze niet met de zorg voor Jazzy opzadelen. Zaterdagochtend ben ik ook weer “gewoon” volgens afspraak met de “IJsvogeltjes” Andy en Connie naar Den Oever geweest. Tot mijn grote opluchting bood Connie  aan om voor Jazzy te zorgen op de momenten dat ik daar niet toe in staat zal zijn. Ook Andy wil helpen als Connie verhinderd is.

Iedereen is zo lief. Karin, Rob en Martin hebben een autootje voor me gekocht, een Citroën Saxo, omdat ik het niet ga redden om voor mezelf te zorgen in de winter met alleen maar een ebike. Van alle kanten wordt er hulp aangeboden, waar ik heel blij mee ben… Maar steeds op de achtergrond en vaak ook op de voorgrond denk ik: “Ga ik het allemaal overleven, hoe kom ik hier uit?”. Nog maar een paar jaar geleden vond ik het leven verschrikkelijk, nu heb ik voor het eerst van mijn leven doodsangst.

Ruim een week, dan hoor ik of er uitzaaiingen zijn.

Ruim een week, hoe kom ik hem door?